A través de este sitio web queremos expresar el gran amor que recibimos con la visita de nuestro "principito" Juan Pablo Ernesto. Este angelito de Dios ilumina desde su llegada nuestro hogar con la gran lección de vida que nos hizo vivir y que seguimos viviendo. Su llegada ha marcado un antes y un después en nuestras vidas. Es por eso que hemos decidido mantener la web, para testimoniar todo lo que significa Juan Pablo en nuestras vidas.

Juan Pablo padecía la trisomía 13, una grave cromosopatía. Vivió en esta tierra siete meses en la panza de mamá Gilda y 16 días en el Hospital de Niños de Boston. Ahora vive siempre en nuestro hogar como un ángel: un principito que nos proteje y nos enseña día a día cuál es la vida compatible con el amor. Queremos compartir su enseñanza, para que otros padres que reciben a sus hijos con alguna cromosopatía grave o alguna enfermedad por la que viven "poco tiempo" en esta tierra, sepan valorarlos en el tiempo que comparten físicamente con ellos.

La misión de estos bebés es el AMOR. Es cierto, existe el dolor, no lo negamos ya que somos seres humanos, pero es un dolor que nace del amor. Estamos profundamente agradecidos a Dios por Juan Pablo, ya que es el mejor regalo que recibimos como padres. Le pedimos a Dios y a Juanpi que les de la fortaleza necesaria a los padres que reciben a estos bebés, para que los amen como se merecen, y que sepan que son verdaderos regalos de Dios.

Papá Rodrigo y Mamá Gilda

"Y Don Guissani me dice: Mira, el modo verdadero de querer a tus hijos es que precisamente cuando te invada esta ternura tan inmensa, verdadera y arrebatadora, humanamente arrebatadora, des un paso atrás, los mires y digas: "¿Qué será de ellos?", porque querer quiere decir comprender que tienen un destino, que no son tuyos: son tuyos y no son tuyos".

DIME...
-¿Dime, cómo quieres que sea tu día? - le preguntó con un suave susurro en el oído. - ¿Quieres ser un sol gigante, difusamente rojo ocultándose detrás de la línea del mar?... Tal vez quieras ser el espectador de cien amaneceres o que tu día transcurra como pasajero de algún tren y mirar el paisaje escapando presuroso por las ventanillas... Probablemente quieras que tu día transcurra en una estrella, muy arriba, cerca de las nebulosas que no podemos ver desde aquí...O en el bullicio de una ciudad atestada de gente, en la paz de un templo o en el vuelo de un ave migratoria... Tal vez quieras que tu día sea muy largo y que dure lo que duran los padres, las escuelas, los hijos, el amor... porque hoy estás en tu derecho de exigir que el mundo sea como tú quieras que sea...
Hubo un largo silencio, y luego de un rato de no obtener respuesta, le volvió a susurrar en el oído.- Hoy puedes pedir ser una mariposa y reposar en todas las flores del mundo, ser el aire fresco que se respira en la mañana, el agua de un río o las olas del mar que acarician la playa. Te concedo, si así lo quieres, que seas el resplandor de las luciérnagas o la estela que dejan los cometas en el firmamento.
Pero la respuesta no llegaba y el tiempo se agotaba. El hada besó con suavidad su frente y acarició sus escasos cabellos. Comprendió entonces su decisión. Una existencia pequeña, como la de algunas mariposas que sólo viven unas horas, pero suficientemente largas como para que el entorno ya no sea el mismo después de su fugaz vuelo.

(Juan Cárcamo, neonatólogo chileno)